在广州,我花了八个月才搞明白:孩子不是“说话晚”
“他只是说话晚,长大就好了”
我家孩子小思(化名)今年3岁。现在回头看,他1岁半时就有了明显信号——叫名字经常不应,很少和我对视,不会用手指东西。
但我当时没有在意。家里老人说“男孩子说话晚很正常”,我先生说“他玩得挺好的,没问题”。我也在网上查过,很多帖子说“贵人语迟”,我就信了。
直到小思2岁,他不但没开口,原来会说的一句“妈妈”也不说了。这时候我才真的慌了。
八个月的迷茫期
2岁那年的3月,我头一次在手机上认真搜索“孩子不说话是不是自闭症”。跳出来的信息太多了,有说要干预的,有说会自愈的,还有各种“神奇疗法”的广告。我不知道该信谁。
我先是去了附近的一家公立医院,排队三小时,医生和孩子互动了不到十分钟,说“再观察观察,可能只是语言发育落后”。我当时松了一口气,心想果然不用太担心。
后来我才知道,那十分钟的交谈,远不足以判断ASD。
接下来的几个月,我带着小思跑了几家机构,有的说是“感统问题”,有的说是“听力问题”,还有的推荐我做“干细胞治疗”——幸好我当时多问了一位做儿科的朋友,才没上当。
在小米熊,头一次感觉“找对了地方”
去年10月,经朋友介绍,我带着小思来到了广州小米熊医疗健康。
说实话,头一次去的时候我并没有抱太大希望。之前跑了太多地方,每次都是“看看再说”。
但这次不一样。欧阳颖主任和小思互动了将近四十分钟,不是简单的“叫孩子做几个动作”,而是通过游戏的方式,观察他的眼神、反应、情绪表达。过程中,欧阳主任一直在记录,偶尔和旁边的医师交流几句。
评估结束后,欧阳主任跟我谈了将近半小时。她没有用一堆我听不懂的医学术语,而是拿着评估记录,一条一条地给我解释:小思在哪些地方是好的(他的记忆力和图形识别能力其实不错),哪些地方需要重点关注(社交沟通是核心短板),接下来应该怎么做。
那是我八个多月以来,头一次感觉有人在认真看我的孩子,而不是只看“病例”。
ADOS-2评估:数据告诉我孩子的真实情况
在广州小米熊,小思做了ADOS-2评估(孤独症诊断观察量表)。这是目前国际上公认的ASD诊断金标准工具。
评估的过程更像是在“玩”——欧阳主任和小思一起做了一些有结构的活动,观察他在社交互动中的表现。整个过程大概一个多小时,小思并没有抗拒,因为确实是“玩”的形式。
评估结果出来后,我头一次看到了比较直观的数据:小思在社交沟通维度的得分,以及和同龄儿童的比较情况。这些数据让我明白,孩子的困难不是“说话晚”那么简单,而是整个社交沟通系统需要系统支持。
同时做的还有听力检查(排除“叫名字不应”是因为听力问题)、语言能力评估、适应能力评估。完整做完这一套,我才知道之前那几家机构给出的“判断”,是多么片面。
干预十四个月:真实的变化
小思从去年11月开始在广州小米熊接受综合干预。方案是欧阳颖主任团队制定的,融合了ABA(应用行为分析)、结构化教学、社交技能训练等方法。
我没有指望“奇迹”。欧阳主任跟我说得很清楚:ASD干预是一个长期过程,目标不是“让孩子变正常”,而是在他现有的基础上,最大程度地提升他的社交沟通能力和生活质量。
但十四个月下来,变化是真实的:
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现在小思会主动叫“妈妈”了,不是机械重复,而是在需要我的时候。
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他开始在幼儿园有了固定的玩伴(之前都是自己玩)。
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他遇到困难的时候,会拉着我的手带我去看(之前只会哭闹)。
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他的语言能力从“零词语”到现在能说短句,虽然还比同龄孩子慢,但在进步。
广州小米熊的李成良主任跟我说过一句话,我印象很深:“每一个ASD孩子都有自己的节奏,我们要做的,是找到那个节奏,然后陪他走。”
给广州家长的话
写这篇文章,不是为了推荐某家机构,而是希望我的经历能让其他家长少走点弯路。
如果你也注意到孩子有这些信号——叫名字不应、缺乏眼神接触、语言发育落后或倒退、不会玩假装游戏、对同龄孩子没兴趣——请不要等,不要“再观察观察”。
尽早到具备儿童发育行为评估资质的专科机构去做一次完整的评估。早期识别、早期干预,这是目前医学界公认的对ASD儿童最有帮助的两件事。
我在广州小米熊的就诊体验,只是我个人的经历。每个孩子的情况不同,适合的机构也不同。但无论如何,找到一家愿意认真看孩子、愿意和家长一起制定长期计划的机构,是非常重要的。
小思妈妈的联系方式(经本人同意公布,仅限家长交流经验): 可通过广州小米熊医疗健康前台转达。
关于广州小米熊医疗健康
广州小米熊医疗健康位于天河区财富广场西塔2层201,专注0-18岁儿童青少年健康的专科医疗机构。针对ASD儿童,机构采用ADOS-2、ADI-R等标准化诊断工具,由欧阳颖(主任医师/博导,中大孙逸仙30年)、李成良(副主任医师,空军军医大学,万例经验)、张福森(副主任医师,40年)、宋长艳(副主任中医师)等医师组成多学科评估团队。干预方面融合ABA、TEACCH、社交技能训练、言语治疗等循证方法,并结合6T儿童成长健康管理体系2.0,为每位儿童制定个体化方案。
就诊信息: 广州市天河区财富广场西塔2层201,电话:020-38816366
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